Minik Bünyamin hayata tutunamadı
Kapaklı’da yaşayan ve doğuştan SMA-TİP2 hastalığı ile mücadele eden Bünyamin Harkir yaşam savaşını kaybetti.
Minik Bünyamin Uzun süredir evinde yoğun bakım ortamında tedavisini sürdürüyordu. Yanlızca GEN tedavisi ile Amerika Birleşik Devletlerinde tedavi edilebilen hastalık için 2 bucuk milyon dolar bulunması gerekiyordu. Uzun süredir tedavi gören Bünyamin’in hayatını kaybetmesi ailesi ve sevenlerini yasa boğdu. CHP Kapaklı İlçe Başkanı Erdinç Yılmaz SMA-TİP2 hastalığı ve yaşanan kayıplar ile ilgili bir açıklama yaptı. Erdinç Yılmaz Açıklamasında, ”
Daha kaç can gidecek. Daha kaç aile evlatlarını gözyaşları içinde toprağı verecek. Bünyemin Harkir henüz 5 yaşındaydı SMA 2 tip hastasıydı. Yurtdışında 2.5 milyon$ tedavisi mümkün olan hastalığı imkansızlıklardan dolayı 26.01.2021 bugün Kapaklı’da kaybettik. Devlet bu masrafları karşılamıyor yada karşılayamıyor. Türk milleti her zaman olduğu gibi yardımseverdir her zaman olduğu gibi bu sefer de SMA hastalarına destek oldular. Toplanmış olan yardımlar maalesef hükümetin kanun teklifi ile Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin yasalaşmasıyla yüzlerce SMA hastası çocuğun yardım kampanyası da engellenmiş oldu. ‘Valilik izni’ olmadan artık yardım yapılamazken, çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz hissettiklerini söylüyorlar. Devletin yapamadığını millet yapmaya çalışıyor ama maalesef hükümet buna da engel oluyor.
Bünyemin Harkir Allahtan rahmet acılı ailesine sabır dilerim.
SMA tedavisi mümkün olan bir hastalıktır SMA hastalarına umut olun gelecek olun en doğal hakkı yaşama hakkını verin.” ifadelerini kullandı.
